| Hémodialyse |
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Cette page s'adresse aux insuffisants rénaux qui sont déjà traités par hémodialyse et surtout à ceux qui le seront prochainement. Il est relativement facile d'obtenir des informations sur les maladies rénales et leurs traitements grâce aux revues d'associations, aux livres ou encore aux sites Internet. Ces informations sont en général fiables mais elles sont données le plus souvent, et c'est là où le bât blesse, par des professionnels de la santé qui bien qu'en contact permanent avec des malades sont de l'autre côté de la barrière (du bon, bien sûr). Ils ne vivent pas la maladie de l'intérieur. C'est pourquoi j'ai voulu faire partager mon expérience de dialysé et mes connaissances sur le sujet. Trop souvent, en effet, j'ai remarqué que l'information sur les maladies rénales passe mal en milieu hospitalier. Les néphrologues (spécialiste des maladies rénales) et le personnel infirmier n'ont pas toujours le temps de répondre aux questions légitimes que se pose le patient insuffisant rénal. J'ai donc voulu que cette partie de mon site soit accessible à tous et contienne les informations essentielles que chaque insuffisant rénal traité par hémodialyse se doit de connaître absolument afin d'aborder son traitement sereinement.
Les reins sont des organes vitaux. Leur taille est d'environ 12 cm sur 6. Ils sont reliés à la vessie par l'uretère. Leur fonction principale est de filtrer le sang en fabriquant l'urine. Les reins permettent de purifier l'organisme des déchets qui s'y forment. La plus grande partie de ces déchets provient de la dégradation des molécules en surplus provenant de notre alimentation. Le rein intervient également dans la fabrication de certaines hormones. Une personne normalement constituée produit entre 1,5 et 2,5 litres d'urine par jour. Lorsqu'une maladie rénale apparaît, les reins ne peuvent plus assurer correctement ces fonctions. On parle alors d'insuffisance rénale. Les déchets moléculaires de l'organisme ne sont plus filtrés et éliminés par l'urine. Les déchets s'accumulent alors dans le sang et peuvent provoquer des séquelles importantes. Il y a encore 50 ans, tous ceux qui souffraient d'une insuffisance rénale étaient voués à une mort rapide et certaine. Les progrès de la médecine et de la technologie permettent maintenant de sauver la vie du patient et lui permettent de vivre une vie quasiment normale. L'insuffisance rénale reste cependant une maladie chronique c'est à dire une maladie qui se développe lentement et dont on ne peut pas guérir. Les insuffisances rénales peuvent être provoquées par une anomalie génétique, par l'exposition à certaines substances chimiques découlent des effets secondaires de certaines maladies comme le diabète. Les insuffisances rénales chroniques (IRC) peuvent être également provoquées par de trop fréquentes infections urinaires ou une tension artérielle trop élevée. Il a existé de nombreux cas d'insuffisance rénale provoqués par la trop importante consommation d'antidouleurs, des médicaments très dangereux pour les reins. En Belgique, il y a quelques années, une insuffisance rénale grave s'est développée chez une centaine de jeunes femmes qui avaient suivi un régime amaigrissant à base de plantes chinoises. L'hémodialyse est un mot d'origine grecque composé des mots hémo qui signifie sang et dialyse qui signifie séparation. L'hémodialyse est un traitement médical qui permet d'éliminer les déchets toxiques du sang en faisant passer celui-ci par un filtre. Ce système est également connu sous le nom de rein artificiel. Le sang est pompé hors de l'organisme à l'aide d'une aiguille spéciale puis passe ensuite dans une machine munie d'un filtre spécialement étudié (le dialyseur) et revient dans le corps par une autre aiguille. Les molécules nocives qui ne sont plus éliminées par les reins et qui restent dans le sang sont capturées par le filtre et l'organisme est ainsi purifié. En général, un patient doit se faire dialyser trois fois par semaine à raison de trois ou quatre heures par séance. Très souvent, il existera un délai compris entre plusieurs semaines et plusieurs années entre la découverte de votre maladie et votre prise en hémodialyse. Cette période sera utilisée pour vous confectionner un accès vasculaire. Un bon accès vasculaire est nécessaire pour amener votre sang vers le dialyseur. Votre prise en dialyse nécessitera la confection de ce que l'on appelle une fistule artério-veineuse. Cette opération (qui peut se faire sous anesthésie locale ou totale) consiste à lier entre-elles une artère et une veine au niveau du bras afin d'obtenir un vaisseau sanguin à gros débit. Il faudra cependant attendre quelques semaines pour que la fistule se développe suffisamment pour permettre une ponction. S'il n'est pas possible de vous faire une fistule ou si celle-ci n'est pas assez développée, il est possible de vous placer un cathéter intraveineux au niveau de la clavicule. Mais la fistule reste la meilleure solution pour être bien dialysé. Vous devrez également suivre dès votre prise en dialyse un régime alimentaire assez strict. Certains déchets (urée, potassium, phosphore,...) qui ne sont plus éliminés par les reins à cause de votre maladie rénale vont s'accumuler dans votre sang et devenir dangereux. Ces molécules proviennent de votre alimentation. La première chose à faire est donc de limiter l'apport de ces molécules en suivant un régime alimentaire. Vous devrez donc limiter et parfois même supprimer certains aliments (voir vos analyses sanguines). Vous serez également obligé de réduire de manière draconienne l'apport en sel dans votre alimentation. En effet, le sel est éliminé principalement par les reins et une trop grande consommation peut provoquer de gros ennuis.
Le gros problème auquel est confronté le dialysé est l'apport quotidien en liquide par la boisson. Si vos reins fabriquent encore une quantité importante d'urine, vous pourrez encore boire des quantités assez normales de liquides. Si par contre, vos reins ne produisent que peu voire pas du tout d'urine, vous devrez limiter votre apport quotidien en boisson à une quantité comprise entre 700 ml et 1 litre. C'est fort peu sur une journée. C'est pour cette raison que votre néphrologue devra fixer ce que l'on appelle un poids sec au début de votre traitement. Les liquides qui ne sont plus évacués par les reins restent dans les cellules du corps mais peuvent être éliminés durant la séance d'hémodialyse. Votre prise de poids ne devra jamais excéder 3 kg entre deux dialyses. Il sera nécessaire de vous peser avant chaque dialyse afin de déterminer votre prise de poids et à la fin de la dialyse afin de vérifier si la machine a retiré suffisamment de poids. Normalement, après chaque dialyse, vous devriez vous retrouver à votre poids sec. L'idéal serait d'établir votre régime alimentaire en collaboration avec un diététicien (un spécialiste de l'alimentation) qui tiendra compte de vos goûts et de l'évolution de votre maladie. Chaque semaine, vous subirez en hémodialyse un prélèvement sanguin. Soyez très attentifs à ces résultats car ils vous renseignent sur l'efficacité de la dialyse et sur le bien-fondé de votre régime.
L'urée : L'urée est une molécule très toxique provenant de la dégradation des protéines contenues dans notre alimentation. L'urée est éliminée principalement par les reins. Les analyses sanguines hebdomadaires mesurant l'urée permettent de donner une idée assez précise de la qualité de l'alimentation du patient hémodialysé. Le taux d'urée mesuré avant une dialyse devrait être compris entre 120 et 200 mg/dl. En- dessous de ce taux, le patient s'alimente probablement trop peu. Au-dessus, il mange probablement trop et doit dès lors s'inquiéter des conséquences possibles (obésité, autres molécules toxiques ingérées en excès,...). La créatinine : Cette molécule est un déchet provenant des muscles. Son taux donne une assez bonne idée de l'efficacité de la dialyse. Ce taux doit être fixé chez un insuffisant rénal entre 10 et 15 mg%. La valeur chez un sujet normal est quant à elle inférieure à 1,5 mg%. Le potassium (K) : Retenez bien le symbole chimique du potassium : K. Le grand K. Le taux qu'il faut absolument tenir à l'oeil. En effet, un taux de potassium trop élevé peut provoquer un arrêt cardiaque. Il faut donc bannir ou du moins fortement diminuer la consommation d'aliments contenant des quantités élevées de potassium. Si cela ne suffit pas, vous devrez prendre alors une poudre, le kayexalate, qui permet de diminuer le taux de potassium. Ce taux ne doit jamais dépasser 5,5.
Le calcium (Ca) : Le calcium est apporté par l'alimentation et est important pour nos os. Le calcium est absorbé par l'intestin grâce à une hormone rénale qui manque à l'insuffisant rénal. Vous devrez donc prendre un supplément de calcium sous forme par exemple de carbonate de calcium (CaCo3) à raison de plusieurs grammes par jour à prendre au milieu des repas. Son taux doit se stabiliser aux environs de 10. La prise de calcium permet également de faire baisser le taux de phosphore. Le phosphore (P) :Le phosphore est surtout présent dans la viande et les produits laitiers. Un phosphore trop élevé peut à longue échéance provoquer de graves problèmes osseux et vasculaires. Son taux doit être inférieur à 6. Le produit calcium-phosphore c'est à dire le résultat de la multiplication du taux de phosphore par le taux de calcium doit être inférieur à 70.
Les complications en hémodialyse L'anémie : Un rein normal produit de l'EPO, une hormone servant de signal à la formation de globules rouges dans l'organisme. La plupart des insuffisants rénaux souffrent donc d'anémie. En outre l'hémodialyse peut provoquer la destruction des globules rouges. Vous vous sentirez dès lors très fatigué. Pour remédier à cette situation, on vous injectera des doses d'érythropoïétine (mieux connu sous le nom d'EPO, vous savez la substance que les cyclistes utilisent pour aller plus vite...). Les problèmes d'accès vasculaire : L'accès vasculaire idéal pour être correctement dialysé reste bien sûr la fistule. Après plusieurs années de fonctionnement, elle peut connaître certaines complications comme la sténose (rétrécissement) ou la thrombose (obstruction complète). C'est ici que le rôle de l'infirmière est vital. Celle-ci doit absolument éviter de blesser la fistule au moment de la ponction. Elle doit également être attentive à toutes modification de l'aspect de la fistule (rougeur, inflammation, gonflement,...). Les chirurgiens devront en cas de complication intervenir afin de sauvegarder la fistule. Une bonne fistule peut fonctionner sans gros problèmes pendant plus de 10 ans. La tension artérielle : En dialyse, votre tension peut être trop basse. On parle alors d'hypotension (tension inférieure à 10). Elle peut être également trop élevée, ce qui est le plus souvent le cas. On parle alors d'hypertension (tension supérieure à 15). L'hypertension peut être provoquée par la trop grande consommation de sel et peut provoquer des lésions au coeur et aux vaisseaux sanguins. Il existe des médicaments (dits hypotenseurs) qui peuvent diminuer la tension artérielle. La mise au point exacte de votre poids sec intervient également dans le niveau de votre tension artérielle. Le dictionnaire Robert définit l'ergothérapie comme un traitement de rééducation des infirmes, des invalides, des malades par le travail manuel. En fait, le rôle de l'ergothérapeute est de permettre aux patients en hémodialyse de passer agréablement son temps en lui proposant des activités manuelles comme la peinture sur soie, le point de croix, la fabrication de cartes de voeux, le travail sur bois ou sur cuir, la gravure, etc. Il a été démontré que l'ergothérapie avait des effets bénéfiques sur les patients : meilleure estime de soi-même, diminution de la prise de tranquillisants, occupation intelligente durant la séance de dialyse, contacts sociaux renforcés, satisfaction du travail accompli. Le rôle social joué par l'ergothérapeute est aussi très important. Sa relation avec les patients est souvent bien meilleure que celle établie entre le patient et le personnel soignant. Il est donc primordial qu'une unité d'ergothérapie soit disponible en hémodialyse. Si ce n'est pas le cas dans le centre où vous êtes dialysé, n'hésitez pas à poser la question du pourquoi de cette absence. Le médecin néphrologue responsable du centre de dialyse doit être soucieux en priorité du bien être global de son patient et devrait dès lors très rapidement prendre les dispositions nécessaires afin qu'un(e) ou plusieurs ergothérapeutes rejoignent l'équipe soignante. L'hémodialyse est un système qui coûte très cher à la société, c'est un fait. Une hémodialyse en milieu hospitalier coûte aux environs de 350 euros par séance en Belgique (soit environ 1000 euros par semaine, 50 000 euros par année). De plus en plus, les responsables politiques tentent de faire des économies dans le domaine du traitement des insuffisances rénales. L'hémodialyse en milieu hospitalier est dans le collimateur des pouvoirs publics. On tente donc de développer l'hémodialyse en-dehors de l'hôpital car celle-ci coûte moins cher à la collectivité. L'auto-dialyse : Cette forme de dialyse se pratique dans un hôpital, en clinique voire dans un centre indépendant. En réalité, en auto-dialyse, le patient se prend en charge lui-même. Il monte et démonte sa machine et vérifie les paramètres de la machine de dialyse. Il est bien sûr accompagné d'une ou plusieurs infirmières mais elles sont moins nombreuses qu'en centre de dialyse classique. Aucun néphrologue n'est présent durant ces séances. Ce système est avantageux par sa flexibilité. L'auto-dialyse est surtout intéressante pour les étudiants et pour les personnes qui travaillent et qui ont des horaires variables. En auto-dialyse, le patient peut lui-même fixer l'heure à laquelle débutera sa séance en fonction de ses obligations familiales, scolaires ou professionnelles. Une auto-dialyse à horaire fixe (comme on veut parfois les monter pour des raisons financières) n'a évidemment aucun sens. La dialyse à domicile : Ce système s'est développé dans des pays de grande superficie comme les Etats-Unis, le Canada ou l'Australie. Dans ces pays immenses, les patients sont parfois éloignés de plusieurs centaines de kilomètres du centre de dialyse le plus proche. Impossible pour eux de faire le déplacement trois fois par semaine. Donc si le patient ne vient pas à la dialyse, la dialyse viendra au patient! Ce type de dialyse est assez controversé et cela pour plusieurs raisons. Tout d'abord, il faut posséder une pièce indépendante suffisamment grande pour accueillir une machine à dialyse. Bernique si vous habitez un studio ou un petit appartement! En outre, le patient hémodialysé devient complètement dépendant de son conjoint. C'est une situation qui peut s'avérer très difficile et qui peut mettre la stabilité du couple en péril. Il n'est pas nécessairement agréable pour le conjoint de jouer le rôle d'aide-soignant trois fois par semaine. En cas de problème durant la séance de dialyse, il faut faire appel à un service de secours qui mettra le temps qu'il faut pour intervenir. Il ne faut pas perdre de vue non plus qu'une machine de dialyse est une grosse consommatrice d'énergie (électricité+eau). Il faut donc veiller à ce que la sécurité sociale prenne en charge les surplus de consommation d'énergie. Maintenant, l'hémodialyse à domicile présente les mêmes avantages que l'auto-dialyse : une plus grande liberté et des séances à la carte. Si vous êtes tenté par cette formule, rien ne vous empêche d'en parler à votre néphrologue et de tenter l'expérience.
Les autres traitements de l'insuffisance rénale La dialyse péritonéale (DP) La dialyse péritonéale est un traitement de l'insuffisance rénale très différent de l'hémodialyse. En dialyse péritonéale, le sang ne doit pas quitter le corps pour être purifié. C'est en effet le péritoine, un tissu richement vascularisé qui se trouve dans le ventre qui fait office de filtre. Un chirurgien devra vous implanter un cathéter permanent à cet endroit. Le principe de la dialyse péritonéale consiste à introduire via le cathéter un liquide (le dialysat) dans la cavité péritonéale. Ce liquide se chargera en quelques heures des molécules toxiques du sang. Il faudra ensuite faire s'écouler vers l'extérieur le dialysat contenu dans le ventre toujours à l'aide du cathéter abdominal. Le patient doit effectuer manuellement trois ou quatre échanges (remplissage-vidange) par jour. Chaque opération de vidange-remplissage dure environ 30 minutes. Les échanges peuvent également se réaliser uniquement la nuit pendant le sommeil grâce à une machine automatisée. La DP possède plusieurs avantages par rapport à l'hémodialyse. Elle se fait à domicile après un apprentissage de la technique à l'hôpital. Le régime alimentaire est moins strict et la consommation de boisson peut être plus importante vu que le corps est dialysé 24 heures sur 24. Par contre, cette forme de dialyse ne convient pas à tout le monde et il faut vivre tout le temps avec un cathéter dans le ventre. Elle requiert que le patient fasse très attention à la stérilité. En effet, les risques d'infection du péritoine (la péritonite) sont très importants. Ces infections très fréquentes ne peuvent se guérir que grâce à l'utilisation d'antibiotiques. La transplantation La solution idéale dans le traitement de l'insuffisance rénale est la transplantation (ou greffe) rénale. La greffe est une opération par laquelle le chirurgien va implanter un seul rein en bon état qui remplacera vos reins malades. Ce rein peut provenir d'une personne vivante ou d'une personne décédée. Lorsque vous serez pris en dialyse, la question de la greffe vous sera très vite posée. Si cette solution vous tente, on peut d'abord commencer à rechercher parmi votre famille proche (frère, soeur, mère,...) si l'un d'eux possède un organe compatible. Si c'est le cas, on peut envisager que ce membre de votre famille vous donne un rein sain afin qu'il soit transplanté chez vous. Si ce n'est pas possible, il faudra alors recevoir le rein d'une personne décédée (en général, un jeune accidenté de la route). Le gros problème de la greffe (rénale ou autres) est le rejet. Le corps considère ce nouvel organe comme un corps étranger et celui-ci est attaqué par les anticorps. Il existe cependant toute une série de médicaments qui empêchent le rejet. Citons par exemple la cyclosporine, l'Imuran® ou encore la cortisone. Il ne faut pas perdre de vue que l'insuffisant rénal est atteint d'une maladie chronique c'est à dire une maladie inguérissable. Une greffe n'y changera rien. C'est pour cette raison que les néphrologues, les infirmières, les travailleurs sociaux et les coordinateurs de greffe doivent avoir l'honnêteté intellectuelle de prévenir les patients des effets secondaires de la greffe. Les candidats à la greffe ne sont pas toujours prévenus des inconvénients de la transplantation. Je pense à titre personnel que tous les dialysés doivent au moins tenter une fois l'expérience de la greffe. Si celle-ci se déroule bien , c'est évidemment une bonne chose. Mais si elle échoue, on peut en ressortir profondément meurtri et amer. Autant le savoir. L'utopie reste évidemment la création d'un véritable rein artificiel comme il existe déjà des cœurs artificiels sous forme de prototypes. La recherche actuelle étudie la possibilité de greffer des organes d'animaux chez l'homme (xénogreffe) 1. Comment ne pas prendre trop de poids entre deux dialyses ? 2. Peut-on encore partir en vacances si l'on est traité par hémodialyse ? 3. une dialyse est-elle douloureuse ? 4. Peut-on continuer à travailler en étant dialysé ? Les pouvoirs publics n'aiment guère les travailleurs qui sont soudain frappés par une maladie chronique. Si par la faute de votre maladie, vous décidez d'arrêter votre travail, ne comptez pas toucher une allocation fabuleuse d'un quelconque Ministère ou d'une mutuelle, à plus forte raison si vous êtes marié. L'allocation de remplacement qui peut vous être octroyée est ridiculement basse. Il faut donc s'arranger pour continuer à travailler en étant dialysé par exemple en soirée. Il est aussi fortement conseillé de continuer à travailler afin de garder des contacts sociaux et professionnels. Cela évite de se replier sur soi-même et de faire une fixation sur sa maladie. Si vraiment votre état de santé vous fatigue trop et qu'une activité à temps plein vous semble trop dure à mener, optez pour un travail à temps partiel. 5. Les médecines dites "douces" me seront-elles d'un quelconque secours ? C'est une chose à oublier au plus vite! Même si vous êtes un adepte d'une de ces médecines douces, elle ne vous aideront pas. L'affection dont vous souffrez est importante, souvenez-vous-en. Certaines de ces médecines vraiment délirantes (instinctothérapie,...) pourraient même mettre votre santé en péril. Votre santé est trop importante pour la confier à des apprentis sorciers ou à des charlatans. Maintenant, si vous désirez continuer à voir votre homéopathe par exemple, faites-le en parallèle avec votre traitement et prévenez impérativement votre néphrologue. Le tout à vos risques et périls. 6. Peut-on vivre avec un seul rein ? Lorsqu'une maladie rénale est détectée, il se peut qu'un seul rein soit touché. L'autre rein peut être en parfait état. Si le rein touché par la maladie est trop atteint, le patient peut en subir l'ablation (néphrectomie) et continuer à vivre avec un seul rein. Si un membre de votre famille décide de vous donner l'un de ses reins, il pourra vivre tout à fait normalement avec un seul organe. Les études scientifiques ont démontré que le fait de vivre avec un seul rein sain ne pose aucun problème. Etant moi-même traité par hémodialyse depuis maintenant plus de quinze ans quasiment sans interruption, je peux me permettre de donner quelques conseils gratuits : Michel Leurquin: un dialysé belge
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